відгукніться, хто переніс гемолетіческую хвороба: Реабілітація та лікування дитячого церебрального паралічу

 Будь ласка відгукніться, ті. чий дитина перенесла гемолітичну хворобу. Нам рік і чотири місяці-Слабо тримаємо голову, не сидимо, коли, щось маляті подобається і він хоче це взяти, то дуже напружується. У нас порушена координація, рух очей, зберігається судомна готовність, але нападів слава Богу немає. Дитина великий час пасивний. Дівчата, у кого було схоже відгукніться? Як ви лікувалися? І взагалі, може, що чули або, хто їздив кудись на лікування? Так -то ми спостерігаємо і лікуємося у нас в обл лікарні, але хотілося б спробувати різні методики -поки ми маленькі у Льоньки була ГБН (по резус-фактору) - жовтянична форма. але до критичних значень білірубін начебто не дійшов. він недоношена, 35 тижнів. там було поєднання: на перший же день застудили і дитина потрапила в реанімацію. на 5-й день - знову в реанімацію на ШВЛ - бронхопневмонія, найімовірніше через ВУІ (ЦМВ). все це недоведені припущення. невролог не хотіла його виписувати, оскільки на нейросонограма були кальцинати і кісти і розширені шлуночки. на всякий випадок (більше нічого зрозумілого придумати не можу) - йому написали всі діагнози, які могли б бути: ретинопатія, менінгоенцефаліт під питанням, синдром холестазу, синдром гноблення. з усього написаного підтвердилося тільки перинатальне ураження ЦНС. в Федоровської говорили, що через гіпоксії (на ШВЛ-то не просто так лежали) зачеплені слухові і зорові шляху. я вважаю, що нас спас остеопат. ми до нього звернулися буквально через тиждень після виписки (мені порадили) - він сказав, що до напівроку призведе Льоньку в порядок. але в 3 міс після коклюшу був найсильніший відкат, і остеопат вже нічого не обіцяв, тільки говорив ходити ще і ще ... ми ніяких ліків не пили. ходили до гомеопата-невролога. від поліклініки відмовилися - і так до 3х років. да, неврологічекіе прояви були - якби потрапили до звичайного - впевнена, що лікували б капітально. і невідомо, з якими наслідками. навесні цього року від двох неврологів чула: дивно, що у вас немає дцп ... повинно ж бути. Господи, я так рада, що у Вас все обійшлося! А ось я у нас (Івановська обл) про остеопатов не чула. Я Вже на цьому сайті зустрічала цю назву. Ані могли б Ви мені написати в чому суть -остеопатіі, і нам ще не пізно займатися цим методом лікування? СПАСИБІ, ЩО відгукнулися !!! наш остеопат саме в тому списку є, а в двох інших нету його. я думаю, це не принципово - просто в одну асоціацію людина вступила, а в іншу - ні. найголовніше, що в цих асоціаціях дипломовані фахівці, а не недоучки з тримісячних курсів. Ершістік ... як хочеться щоб допомогли хоч трішки ... на більше ми і нерасчітиваем ... нам би тонус в ручках зняти да настрій трохи б покращився ... на цих протисудомних одне лікуємо інше калічимо ... але без них мабуть теж ніяк дівчатка, а хто-небудь робив обколювання і як результати. Просто мені дівчата кажуть, що для малюка ця процедура дуже болюча. Не хочеться за дарма заподіювати біль. Мама Тимка, я тут на форумі вперше, випадково абсолютно потрапила. Моєму синові 6 років, переніс ГБН по резус фактору, жовтянична форма, тяжкий ступінь, важко переніс, з заміною переливанням, реанімацією, ШВЛ і так далі. Я навіть спеціально зареєстровані, ви ще маленькі - обов'язково перевірте слух, ми дотопалі до слуху тільки в 4 роки, виявилася важка туговухість, до цього просто ставили ЗПР, природно апарати одягли, але було запізно. Крім того років до 3 стояла атонически астатична форма. До трьох стали вилазити гіперкінези, це теж для наших класична картина. Пішли рокам до 4-5, але Гіперкінези дуже заважають. Вибачте, я жорсткувато, це не обов'язково ваша історія, але у нас так. Мені здається що гомеопатія, остеопатія в нашому випадку була що слону дробина, вибачте. Як фон -так, але як самостійне лікування-нісенітниця. На обкаливаніі дитині можна психіку посадити, це дико болісно, ??колять і під язик і так далі. Тема трохи застаріла, але може бути буде ще корисна. Займіться трьома речами щільно- іпотерапія, для координації, басейн-для тонусу, і дуже хороше постійне ЛФК, можна в навантажувальних костюмах. Всі вправи на опір, якщо підуть гіперкінези - це нормально, але треба вчитися з ними справлятися. Ми теж років до двох були мотузкою, ну а як варіант виходу на рух виліз гіперінез. І проблеми зі слухом позначаються на мовлення. Інтелектуально наші дітки хороші, це нам дуже допомагає. Пишіть якщо будуть питання. Так, у мене ще довго сиділо, що є якась небудь чудо бабка де то чи диво дедка. Замість таблетки забула ще про війта написати. Ми зайнялися пізно, вже року в 4 і в місцевій поліклініці, але навіть при такому розкладі був результат, якщо зайнятися раніше і в нормальному місці результат буде краще. Дитина зібрався і ковбасити стало менше. Причому сама я не займалася, тільки інструктор. Щодо того що можна умаялся постійно гарувати, це правда, мені вся історія рокам до трьох уже пристойно втомила. Тому або виїжджаємо постійно на море, де тобі і ЛФК та ??вода і дрібна моторика і що хочеш, а робити нічого не треба, або шукаю інструкторів, які займаються, платно, безкоштовно, як вийде, в Москві з цим простіше, купа центрів соц обслуговування , куди можна здати дитинку. Я чесно не родонітом, ледар, і з певного віку простіше щоб займався хто то, бо нервів все менше, а дитина все більше. Напишіть докладніше про ці центрах. Може кому дуже знадобиться! Для нас, наприклад, з порушенням мови немає нічого. Я теж впевнена, що потрібно шукати професіоналів. Але є й матусі у яких виходить не гірше, якщо не відмінно! Федора, ну в принципі в кожному районі зараз центри комплексного зі Ц обслуговування, кцсо, я теж в ВАО, округ Косино Ухтомський, і у нас свій центр, ви подивіться на сайті по районах. Дивлячись де Ви точно живете. У районі Ізмайлово на першотравневій відмінний кцсо ,, там точно є логопеди, у нас з ДЦП дівчисько ходить на тренажери. Зрозуміло що специ скрізь різні, в Новокосіно є ЦППРК "дитяча особистість," там садок і школа, а з рештою дітками можуть займатися дефектологи і логопеди індивідуально. Ніхто не скасовував центр "Істок" на 15 чтоли парковой- Ізмайлово коротше. У Сокільниках платний центр, от зараз не згадаю назву, Сонячний світ чтоли, ось там дефектологи. Я просто вашу історію не знаю, дивлячись в чому причини порушення мови, і скільки вам років. Зрештою зараз мало не в кожному саду лекотеки, там дітки можуть попастися різні, але в штаті обов'язково є дефектолог і логопед. Які можуть виявитися і нічого фахівцями. У мам може вийти дуже багато, більше того, я впевнена, що якщо не вийде у мами то ні в кого не вийде, але будь мамі хочеться часом видихнути, і дати дитині можливість попрацювати з іншою людиною, а потім вдихнути і займатися далі Ми теж живемо в ВАО, але у нас все гинуло. Чесно кажучи, я не впевнена, що в цих центрах можна отримати щось вартісне. Але може для дитини з руховими порушеннями це є. А для поведінкових і мовних нічого! Це не учережденія медичної реабілітації. Складних дітей виживають зі всяких лекотеки дуже швидко. В основному ті діти, хто проходить в ПМПК в спец сад або спец школу, то з ними займаються і там. Кому запропонували заклади соцзабезу, то повний Досвідос. Обходили ми всі ці центри. І лекотеки. Там на результат не працюють. Саме для складних дітей. Саме у нас в центрі навіть немає масажиста. Завідуюча знайшла, але їй не дозволили брати на роботу. А раптом кісточку зламає! А те, що пропонують за годину, два в тиждень, це нічого. Для дітей з пристойною ОУ пропонують соцзабез. Вони будуть щось намагатися зробити, але це все дуже мало. Да ви праві. У центрі слуху бачила маму з дитиною з УО, так вона перевіряли слух і благала знайти хоч якесь то зниження у дитини, оскільки тоді він зможе причепитися до 2 увазі, і як то далі існувати. Я і не тішуся надією що кцсо і соцзабезів можуть багато дати, але є дітки яким для різноманітності дуже добре. Щодо вашої дитинки я вам звичайно не пораджу, ви і без мене все краще знаєте. Спочатку мова йшла про діток після ГБН, у мене така класична дитинко як за підручником, коли не обійшлося. Може бути тільки ви спробуйте центр Максимової на Бєляєво. Ми їздили туди займатися по рухової частини, але ваших товаришів до неї йшло маса. На мою в інтернеті є координати. Це просто наймана квартира в житловому будинку, принаймні рік тому була, але на консультацію напевно не завадило б. Tatty23, ми вже давно не шукаємо поруч з будинком. Навіть у Москві. І безкоштовно теж. І хотілося б .... але немає. Якщо дитина розуміє, що відбувається, з ним ще можуть займатися. Якщо психіатрія, то ні. Ми будемо до переможного кінця їздити до Мишляеву. Тут нас завжди чекають.